Λίγα λόγια για εμάς

Σας καλωσορίζουμε στον Σύλλογο Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος

Ο Σύλλογος ιδρύθηκε το 2017. Πρόκειται για έναν μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα οργανισμό, μέλος της Pain Alliance Europe, ενός Πανευρωπαϊκού Οργανισμού που συνασπίζει 36 Συλλόγους Ασθενών, από 17 χώρες- μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης. 

Τα Ιδρυτικά μέλη του Συλλόγου είμαστε άτομα από όλη την Ελλάδα, που πάσχουν από Ημικρανίες ή Κεφαλαλγίες και μας ενώνει η επιθυμία να κάνουμε γνωστό στη κοινή γνώμη τι είναι η Ημικρανία και οι Κεφαλαλγίες και πως μπορούν οι ασθενείς που πάσχουν από αυτές να βελτιώσουν την κατάστασή τους και να αποκτήσουν καλύτερη ποιότητα ζωής.

Παράλληλα, ο Σύλλογός μας έχει την υποστήριξη εξειδικευμένων νευρολόγων με πολύ μεγάλη εμπειρία στην αντιμετώπιση των Κεφαλαλγιών.

Στη χώρα μας υπολογίζεται (χωρίς να υπάρχουν αναλυτικά στατιστικά) πως υπάρχουν περίπου 1.000.000 ημικρανικοί ασθενείς (το 10% του γενικού πληθυσμού). Πολλοί από αυτούς τους ασθενείς είναι ακόμα αδιάγνωστοι με αποτέλεσμα να διαταράσσεται σε μικρό ή μεγάλο βαθμό η οικογενειακή, επαγγελματική και κοινωνική τους ζωή.

Παρά τις επίμονες προσπάθειες που γίνονται από εξειδικευμένους νευρολόγους στη κατεύθυνση της ενημέρωσης της κοινής γνώμης για τις Κεφαλαλγίες και τις εξελίξεις της Ιατρικής, το μεγαλύτερο μέρος του πληθυσμού αγνοεί τα πραγματικά χαρακτηριστικά τους.

Tα τελευταία χρόνια η Ιατρική έχει κάνει άλματα στην αντιμετώπιση των Ημικρανιών και των Κεφαλαλγιών τόσο σε επίπεδο συμπτωματικής όσο και σε επίπεδο προληπτικής θεραπείας. Νέα, εξελιγμένα, φάρμακα με λιγότερες παρενέργειες είναι προ των πυλών και υπόσχονται να ανακουφίσουν σε μεγάλο βαθμό τους πάσχοντες.

Θα είναι μεγάλη μας χαρά, αν με τις δράσεις μας συμβάλουμε έστω και λίγο στην ενημέρωση των ασθενών καθώς και στην ευαισθητοποίηση του γενικού πληθυσμού και ελπίζουμε στο μέλλον να ακούμε όλο και λιγότερο τη φράση: «Πως κάνεις έτσι για ένα πονοκέφαλο…»

 

Βασικοί άξονες δραστηριοποίησης του Συλλόγου

Οι 3 βασικοί άξονες πάνω στους τους οποίους θα κινηθεί ο Σύλλογός μας είναι:
1. Η Κοινωνικοποίηση των ασθενών.
2. Η Ενημέρωση.
3. Η Ανάπτυξη εργαλείων έρευνας / Εκπαίδευση.

 

1. Κοινωνικοποίηση των Ασθενών.

Η Κοινωνικοποίηση των ασθενών είναι η γνωριμία μεταξύ τους και η δημιουργία Ομάδων που μοιράζονται το ίδιο πρόβλημα και ψάχνουν από κοινού λύσεις.
Στα πλαίσια αυτού του άξονα δράσης έχουμε ήδη δημιουργήσει Ομάδα και Σελίδα του Συλλόγου στα κοινωνικά δίκτυα. Μέσα από τα αυτά τα κανάλια επικοινωνίας οι εγγεγραμμένοι ασθενείς με ημικρανία ή αθροιστική κεφαλαλγία ανταλλάσσουν απόψεις και εμπειρίες, μοιράζονται τις ιστορίες τους, γνωρίζονται μεταξύ τους και συνειδητοποιούν ότι δεν είναι μόνοι σε αυτόν τον καθημερινό αγώνα με τις κεφαλαλγίες. Ήδη κάθε δημοσίευση που γίνεται στις σελίδες αυτές έχει απήχηση σε πάνω 2800 άτομα.

 

 2. Ενημέρωση

Η ενημέρωση του γενικού πληθυσμού, καθώς και η ενημέρωση των ασθενών και της Πολιτείας, είναι το μεγάλο στοίχημα που έχει βάλει ο Σύλλογός μας.
Παρά το γεγονός ότι περίπου 1.000.000 άνθρωποι πάσχουν στη χώρα μας από κάποια μορφή κεφαλαλγίας, και παρά τις συνεχείς προσπάθειες των εξειδικευμένων νευρολόγων προς αυτή τη κατεύθυνση, είναι γεγονός πως υπάρχει τεράστιο έλλειμα ενημέρωσης, όχι μόνο στο γενικό πληθυσμό αλλά και στους ασθενείς, πολλοί από τους οποίους είναι ακόμη αδιάγνωστοι. 
Δεδομένης αυτής της κατάστασης, βασικότερος άξονας των δράσεων μας είναι η ενημέρωση. Έτσι σχεδιάζουμε:

Α. Ενημέρωση Γενικού Πληθυσμού

• Συνεντεύξεις μελών του Συλλόγου και ιατρών σε έντυπα και ηλεκτρονικά μέσα, ραδιόφωνο και τηλεόραση. 

• Οργάνωση και πραγματοποίηση ενημερωτικών ημερίδων στις μεγάλες πόλεις της Ελλάδας καθώς και δημοσιεύσεις στον τοπικό τύπο.

• Ενημερωτικά περίπτερα σε μεγάλες εκδηλώσεις ανά την Ελλάδα.

 Β. Ενημέρωση των Ασθενών

Το κομμάτι των ασθενών απαιτεί έγκαιρη και κυρίως, έγκυρη ενημέρωση, γύρω από τις εξελίξεις στον τομέα της υγείας, τις νέες θεραπείες, τη διατροφή, την άσκηση, και τη ψυχολογία.

Είναι γεγονός πως το διαδίκτυο και η μαζική πρόσβαση σε αυτό, έχει βοηθήσει σε ένα βαθμό στην ενημέρωση των ασθενών, ωστόσο εκτιμάται πως υπάρχει μεγάλος αριθμός ασθενών που δεν έχει επισκεφτεί ποτέ ειδικό γιατρό και δεν γνωρίζει ότι οι διάφορες μορφές κεφαλαλγίας σήμερα αντιμετωπίζονται αρκετά ικανοποιητικά.
Έτσι οι παρακάτω δράσεις στοχεύουν, αφ’ ενός στο να κινητοποιήσουν τους ασθενείς να ζητήσουν εξειδικευμένη Ιατρική βοήθεια, αφ‘ ετέρου να τους βοηθήσουν να αποκτήσουν κάποιου βαθμού έλεγχο στις ημικρανίες τους:

• Ημερίδες με θέματα τους πυροδοτικούς μηχανισμούς των κεφαλαλγιών, τα συμπτώματα τους, τις νέες εξελίξεις της Ιατρικής τόσο στον τομέα της συμπωματικής όσο και της προληπτικής θεραπείας, ακόμα και για τους εναλλακτικούς τρόπους θεραπείας που κερδίζουν έδαφος στο εξωτερικό.
• Η έκδοση ενημερωτικού βιβλίου για τις βασικότερες κεφαλαλγίες, και σε μορφή e-book, που με απλό και κατανοητό τρόπο θα επεξηγεί το θέμα και θα δίνει σωστές κατευθύνσεις για την αντιμετώπιση.
• Στα σχέδια μας είναι επίσης και η δημιουργία μιας τηλεφωνικής γραμμής υποστήριξης (Ηelp line) μέσω της οποίας ο ασθενής θα μπορεί να παίρνει βασικές πληροφορίες και κατευθύνσεις όπως τους κοντινότερους σε αυτόν εξειδικευμένους νευρολόγους και Ιατρεία Κεφαλαλγίας.

 

Γ. Ενημέρωση Ιατρών

Είναι γεγονός πως, συχνά οι γιατροί δεν δίνουν ιδιαίτερη βαρύτητα στην επικοινωνία με τους ασθενείς ενώ θεωρούν ότι οι ασθενείς γνωρίζουν περισσότερα από ότι στην πραγματικότητα. Αρκετές φορές οι ασθενείς φεύγουν από το Ιατρείο με αναπάντητες ερωτήσεις. Από την άλλη, συχνά συναντούμε ασθενείς που δεν θεωρούν σημαντικό το μέγεθος του προβλήματος, δεν θέλουν να αλλάξουν τρόπο και συνήθειες ζωής, αρνούνται να λάβουν φαρμακευτική αγωγή και ίσως κάποιες φορές αποκρύπτουν στοιχεία από τον Ιατρό τους.
Ο συνδυασμός των παραπάνω κάνει δύσκολη την επικοινωνία Ιατρού-ασθενή και εν τέλει το αποτέλεσμα δεν είναι αυτό που προσδοκά ο ασθενής.
Έτσι, στοχεύουμε στην ενημέρωση των νέων Ιατρών για τα ειδικά θέματα των κεφαλαλγιών, στην ανάπτυξη ειδικών guidelines και εργαλείων (όπως το MIDAS – Migraine Disability Assessment Questionaire), που θα βοηθήσουν τους Ιατρούς και τους ασθενείς ώστε να έχουν μια αποδοτικότερη συνεργασία.

Ακολουθήστε τα νέα μας

Συμπληρώστε το email σας για να λαμβάνετε τα newsletters μας.