Λίγα λόγια για εμάς

Η Κοινωνικοποίηση των ασθενών είναι η γνωριμία μεταξύ τους και η δημιουργία Ομάδων που μοιράζονται το ίδιο πρόβλημα και ψάχνουν από κοινού λύσεις. Στα πλαίσια αυτού του άξονα δράσης έχουμε ήδη δημιουργήσει Ομάδα και Σελίδα του Συλλόγου στα κοινωνικά δίκτυα. Μέσα από τα αυτά τα κανάλια επικοινωνίας οι εγγεγραμμένοι ασθενείς με ημικρανία ή αθροιστική κεφαλαλγία ανταλλάσσουν απόψεις και εμπειρίες, μοιράζονται τις ιστορίες τους, γνωρίζονται μεταξύ τους και συνειδητοποιούν ότι δεν είναι μόνοι σε αυτόν τον καθημερινό αγώνα με τις κεφαλαλγίες. Ήδη κάθε δημοσίευση που γίνεται στις σελίδες αυτές έχει απήχηση σε πάνω 2800 άτομα.

Η ενημέρωση του γενικού πληθυσμού, καθώς και η ενημέρωση των ασθενών και της Πολιτείας, είναι το μεγάλο στοίχημα που έχει βάλει ο Σύλλογός μας.

Παρά το γεγονός ότι περίπου 1.000.000 άνθρωποι πάσχουν στη χώρα μας από κάποια μορφή κεφαλαλγίας, και παρά τις συνεχείς προσπάθειες των εξειδικευμένων νευρολόγων προς αυτή τη κατεύθυνση, είναι γεγονός πως υπάρχει τεράστιο έλλειμα ενημέρωσης, όχι μόνο στο γενικό πληθυσμό αλλά και στους ασθενείς, πολλοί από τους οποίους είναι ακόμη αδιάγνωστοι.

Δεδομένης αυτής της κατάστασης, βασικότερος άξονας των δράσεων μας είναι η ενημέρωση. Έτσι σχεδιάζουμε:

Το κομμάτι των ασθενών απαιτεί έγκαιρη και κυρίως, έγκυρη ενημέρωση, γύρω από τις εξελίξεις στον τομέα της υγείας, τις νέες θεραπείες, τη διατροφή, την άσκηση, και τη ψυχολογία.

Είναι γεγονός πως το διαδίκτυο και η μαζική πρόσβαση σε αυτό, έχει βοηθήσει σε ένα βαθμό στην ενημέρωση των ασθενών, ωστόσο εκτιμάται πως υπάρχει μεγάλος αριθμός ασθενών που δεν έχει επισκεφτεί ποτέ ειδικό γιατρό και δεν γνωρίζει ότι οι διάφορες μορφές κεφαλαλγίας σήμερα αντιμετωπίζονται αρκετά ικανοποιητικά.
Έτσι οι παρακάτω δράσεις στοχεύουν, αφ’ ενός στο να κινητοποιήσουν τους ασθενείς να ζητήσουν εξειδικευμένη Ιατρική βοήθεια, αφ‘ ετέρου να τους βοηθήσουν να αποκτήσουν κάποιου βαθμού έλεγχο στις ημικρανίες τους:

Είναι γεγονός πως, συχνά οι γιατροί δεν δίνουν ιδιαίτερη βαρύτητα στην επικοινωνία με τους ασθενείς ενώ θεωρούν ότι οι ασθενείς γνωρίζουν περισσότερα από ότι στην πραγματικότητα. Αρκετές φορές οι ασθενείς φεύγουν από το Ιατρείο με αναπάντητες ερωτήσεις. Από την άλλη, συχνά συναντούμε ασθενείς που δεν θεωρούν σημαντικό το μέγεθος του προβλήματος, δεν θέλουν να αλλάξουν τρόπο και συνήθειες ζωής, αρνούνται να λάβουν φαρμακευτική αγωγή και ίσως κάποιες φορές αποκρύπτουν στοιχεία από τον Ιατρό τους.

Ο συνδυασμός των παραπάνω κάνει δύσκολη την επικοινωνία Ιατρού-ασθενή και εν τέλει το αποτέλεσμα δεν είναι αυτό που προσδοκά ο ασθενής.

Έτσι, στοχεύουμε στην ενημέρωση των νέων Ιατρών για τα ειδικά θέματα των κεφαλαλγιών, στην ανάπτυξη ειδικών guidelines και εργαλείων (όπως το MIDAS – Migraine Disability Assessment Questionaire), που θα βοηθήσουν τους Ιατρούς και τους ασθενείς ώστε να έχουν μια αποδοτικότερη συνεργασία.