Συνέντευξη τύπου Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος- Μάιος 2018

 

Συνέντευξη τύπου για την ίδρυση Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος

Mε μεγάλη επιτυχία πραγματοποιήθηκε στις 9/5/2018 στο Public Συντάγματος, η πρώτη επίσημη εκδήλωση (συνέντευξη τύπου) του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος.

Το μεγάλο κενό της έλλειψης ενεργού Συλλόγου που να αγκαλιάζει και να δίνει φωνή στους πάσχοντες από ημικρανία και κεφαλαλγία επιχειρεί να καλύψει με την ίδρυσή του ο «Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος». Ο μη κερδοσκοπικός οργανισμός, με έδρα την Αθήνα ιδρύθηκε στο τέλος του 2017, από άτομα που πάσχουν από Ημικρανίες ή Κεφαλαλγίες  σε όλη την Ελλάδα και που τους ενώνει η επιθυμία να κάνουν γνωστό στη κοινή γνώμη τι είναι η Ημικρανία και οι Κεφαλαλγίες και πως μπορούν οι ασθενείς που πάσχουν από αυτές να βελτιώσουν την κατάστασή τους και να αποκτήσουν καλύτερη ποιότητα ζωής. 

Ο σύλλογος απευθύνεται εκ τούτου σε όλους όσους ταλαιπωρούνται από πονοκεφάλους (ημικρανία, κεφαλαλγία τάσεως, αθροιστική κεφαλαλγία, νευραλγία του τριδύμου νεύρου, νευραλγία-νευροπαθητικός πόνος προσώπου ή στοματογναθικής άρθρωσης και όλα τα είδη κεφαλαλγιών ή, προσωπαλγιών καθώς και τύπων και επιπλοκών  της ημικρανίας, όπως η χρόνια ημικρανία). Ο κάθε ενδιαφερόμενος μπορεί να επικοινωνεί με τον Σύλλογο στο e-mail: Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.  ενώ  μπορεί να ενημερωθεί αναλυτικά από το site του συλλόγου www.kefalalgies.gr και τη Σελίδα του στο facebook. Σους στόχους του συλλόγου περιλαμβάνονται, η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση της κοινής γνώμης, των ασθενών αλλά και των γιατρών για θέματα κεφαλαλγιών αλλά και η έρευνα (κυρίως δημογραφική) σε σχέση με τις κεφαλαλγίες στον Ελλαδικό χώρο, καθώς βέβαια και η και οργάνωση και κοινωνικοποίηση των ασθενών μεταξύ τους.

 

Την εκδήλωση τίμησαν με την παρουσία τους η δημοσιογράφος του STAR Kα Κατερίνα Παπακωστοπούλου, καθώς και ο διακεκριμένος επιχειρηματίας οινοποιός Κος Γιώργος Καραμήτρος, που αναφέρθηκαν στο πως οι κεφαλαλγίες έχουν επηρεάσει την προσωπική τους επαγγελματική και προσωπική πορεία και με ποιο τρόπο κατάφεραν να αντιμετωπίσουν το πρόβλημα.

Αναλύοντας περαιτέρω τους στόχους του συλλόγου, ο κος Κώστας Μπίλιας, Γεν. Γραμματέας του Συλλόγου, τόνισε ότι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση θα αφορά και στους ασθενείς αλλά και σε μεγάλο κομμάτι του γενικού πληθυσμού γιατί παρά το γεγονός ότι στην χώρα μας πάσχουν ίσως και περισσότερο από 1.000.000 άτομα από κεφαλαλγία και παρά τις συνεχείς προσπάθειες των εξειδικευμένων νευρολόγων προς αυτή τη κατεύθυνση, είναι γεγονός πως υπάρχει τεράστιο έλλειμα ενημέρωσης, πολλοί δε από τους ασθενείς είναι αδιάγνωστοι. Ακόμη και πολλοί γιατροί δεν συνειδητοποιούν το μέγεθος του προβλήματος και οι ασθενείς φεύγουν με πολλές αναπάντητες ερωτήσεις από τα ιατρεία. Επίσης, πόσες φορές οι ασθενείς δεν έχουν ακούσει στο επαγγελματικό ή κοινωνικό τους περιβάλλον τη εκνευριστική φράση  «Πως κάνεις έτσι για ένα πονοκέφαλο;» . Σημαντικό ζήτημα για τον σύλλογο τόνισε ο κ. Μπίλιας είναι να ενημερωθούν οι ασθενείς και για τα δικαιώματα τους και για την πρόσβαση σε εγκεκριμένες θεραπείες.

Στη χώρα μας, σύμφωνα με τον νευρολόγο Δρ. Μανώλη Δερμιτζάκη, υπολογίζεται πως υπάρχουν τουλάχιστον 1.000.000 ασθενείς (>10% του γενικού πληθυσμού) με τακτικές κρίσεις κεφαλαλγίας. Ειδικά η ημικρανία αφορά τις πιο παραγωγικές ηλικίες (από 25-55 ετών) και το 90% των ημικρανικών κρίσεων γίνεται σε ηλικία μικρότερη των 40 ετών. Μετά την εφηβεία οι γυναίκες πάσχουν τρεις φορές πιο συχνά από τους άνδρες.  Όπως προκύπτει από την δημοσίευση της μελέτης GlobalBurdenofDiseases, που αποτελεί το μεγαλύτερο πρόγραμμα επιδημιολογικής μελέτης όλων των παθήσεων σε παγκόσμια κλίμακα, η ημικρανία αναδείχθηκε η 4^ησημαντικότερη αιτία αναπηρίας στις γυναίκες διεθνώς το 2010 και 8^η αιτία χαμένων χρόνων ζωής λόγω αναπηρίας γενικότερα το 2013. Πολλοί από τους ασθενείς είναι ακόμα αδιάγνωστοι με αποτέλεσμα να διαταράσσεται σε μικρό ή μεγάλο βαθμό η οικογενειακή, επαγγελματική και κοινωνική τους ζωή καθώς ούτε ο ιατρικός κόσμος αξιολογεί το πρόβλημα της ημικρανίας και της κεφαλαλγίας όπως πρέπει. Διεθνώς, τα στοιχεία από πολύ μεγάλες, καλά οργανωμένες, επιδημιολογικές μελέτες (στις ΗΠΑ, Δανία) δείχνουν ότι σχεδόν οι μισοί ημικρανικοί δεν έχουν λάβει ποτέ διάγνωση και από αυτούς που έχουν την διάγνωση μόνο ένα ποσοστό γύρω στο 10% λαμβάνει σωστή προληπτική αγωγή, ενώ θα έπρεπε να το λαμβάνει τρεις φορές μεγαλύτερο ποσοστό. Το αποτέλεσμα είναι πολλοί ασθενείς με βαριές - ίσως και καθημερινές- κεφαλαλγίες να λαμβάνουν εντελώς λάθος αγωγή και να κάνουν κατάχρηση παυσίπονων. Αυτοί οι ασθενείς συνήθως είναι καταθλιπτικοί και πλήρως απογοητευμένοι. Η ζωή τους περιστρέφεται γύρω από τις κρίσεις του πόνου και ο «φόβος του πόνου» δεν τους επιτρέπει να οργανώσουν οτιδήποτε (π.χ. ένα ταξίδι με κοντινά τους πρόσωπα).

Η ουσιαστική όμως ανακούφιση από τις  ημικρανίες και τις κεφαλαλγίες δεν είναι ανέφικτη στην εποχή μας, τόνισε ο ειδικός στις κεφαλαλγίες νευρολόγος Δρ. Μιχάλης Βικελής. Στη διάθεσή γιατρών και ασθενών υπάρχουν ολόκληρες κατηγορίες θεραπευτικών επιλογών, όπως φαρμακευτικές θεραπείες, μη φαρμακευτικές θεραπείες με συμπληρώματα διατροφής και ειδικές βιταμίνες, χρήση ειδικών ιατρικών συσκευών αλλά και χορήγηση Botox, για προληπτική θεραπεία της ημικρανίας και άλλων κεφαλαλγιών. Επίσης υπάρχουν εξειδικευμένα αντι-ημικρανικά παυσίπονα, με τα οποία μπορούμε να ανακόψουμε με επιτυχία μια κρίση ημικρανίας που ήδη έχει ξεκινήσει. Μια πραγματική επανάσταση όμως στη θεραπεία της ημικρανίας αναμένεται μέσα στην επόμενη διετία, με την κυκλοφορία των νέων απόλυτα εξειδικευμένων αντι-ημικρανικών θεραπειών. Πρόκειται για φάρμακα που θα χορηγούνται με μορφή ένεσης μια φορά το μήνα ή και πιο αραιά και έτσι οι ασθενείς δεν θα χρειάζονται καθημερινή προληπτική θεραπεία. Άλλα μεγάλα πλεονεκτήματα τους είναι τόσο η καλή αποτελεσματικότητα όσο και κυρίως η ασφάλεια τους, καθώς φαίνεται ότι ο απόλυτα εξειδικευμένος σχεδιασμός τους έχει οδηγήσει στο να έχουν ένα εξαιρετικά μικρό ποσοστό παρενεργειών. Σε λίγα χρόνια, εκτίμησε ο Δρ. Βικελής, οι συγκεκριμένες θεραπείες πιθανότατα θα έχουν εκτοπίσει πλήρως τις κλασσικές θεραπείες.

 [widgetkit id="10" name="Συνέντευξη τύπου του Συλλόγου 9/5/2018"]

Mπορείτε να παρακολουθήσε τη συνέντευξη εδώ.