Συνέντευξη του μέλους του ΔΣ Λίας Μπάρμπα στο ράδιο FM 100

Tην Τετάρτη 5/12/-2018 και με αφορμή την ενημερωτική εκδήλωση του Συλλόγου μας υπό την Αιγίδα του Δήμου Θεσσαλονίκης και της περιφέρειας Κεντρικής Μακεδονίας,  η Λία Μπάρμπα μέλος του Δ.Σ. του Συλλόγου μαζί  με τον Δρ. Μανώλη Δερμιτζάκη Νευρολόγο, επιστημονικό συνεργάτη του Συλλόγου,  έδωσαν συνέντευξη στο FM 100.

Την συνέντευξη μπορείτε να δείτε και να ακούσετε εδώ.

Συνέντευξη του μέλους του Δ.Σ. Λίας Μπάρμπα στην ERTOPEN (5.9.18)

To μέλος του Δ.Σ. του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος Λία Μπάρμπα, παραχώρησε ραδιοφωνική συνέντευξη στην ΕRTOPEN, με αφορμή την εκδήλωση για τη Πανευρωπαϊκή Ημέρα Ενημέρωσης για την Ημικρανία.

Την συνέντευξη μπορείτε να ακούσετε εδώ.

Συνέντευξη του Γ.Γ. του Συλλόγου στην Press Publica

O Γ.Γ. του Συλλόγου Κών/νος Μπίλιας παραχώρησε συνέντευξη στον δημοσιογράφο Κο Γιώργο Κιούση η οποία και δημοσιεύτηκε στην ενημερωτική ιστοσελίδα Press Publica.

Tην συνέντευξη μπορείτε να διαβάσετε εδώ.

Η Ημικρανία στην Ελλάδα 2018- Μια έρευνα σε 1091 ημικρανικούς ασθενείς

Αν και η ημικρανία είναι πρόβλημα εξαιρετικά κοινό, που αφορά μεγάλο κομμάτι του πληθυσμού, στη χώρα μας υπάρχουν λιγοστά επιστημονικά στοιχεία πάνω στο θέμα. Πόσο συχνά πονάει ένας ημικρανικός συμπολίτης μας; Πόσο συχνά αναγκάζεται να απουσιάσει από την εργασία του; Τι θεραπείες έχει δοκιμάσει και με τι αποτέλεσμα; Αν και πρόκειται για σημαντικά θέματα, δεν έχουν ακόμη διαλευκανθεί ως σήμερα.

Ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος ολοκλήρωσε και προχωρά στη δημοσίευση στοιχείων από την μεγαλύτερη διαδικτυακή έρευνα που πραγματοποιήθηκε ως σήμερα στην Ελλάδα, σχετικά με την ημικρανία. Η έρευνα πραγματοποιήθηκε εξ΄ ολοκλήρου από τον Σύλλογο Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος και είχε ως σκοπό την καταγραφή στοιχείων σχετικών με δεδομένα δημογραφικά, κλινικά, χρησιμοποιούμενων θεραπειών, επίπτωσης στη ζωή και την εργασία, από μεγάλο αριθμό Ελλήνων ασθενών με ημικρανία.

Το ερωτηματολόγιο της διαδικτυακής έρευνας συντάχθηκε από μέλη του Συλλόγου, σε συνεργασία με τους ιατρούς- συμβούλους του Συλλόγου Δρ. Μιχάλη Βικελή και Δρ. Εμμανουήλ Δερμιτζάκη. Αποτελείται από 52 ερωτήσεις. Πρόσκληση να απαντήσουν στο ερωτηματολόγιο απευθύνθηκε στα μέλη του Συλλόγου, αλλά και στους επισκέπτες του διαδικτυακού τόπου του Συλλόγου.

Από τις 1091 απαντήσεις που ελήφθησαν, το 58% προερχόταν από την Αττική και την Κεντρική Μακεδονία και οι υπόλοιπες από την λοιπή Ελλάδα, ενώ το 93% επί του συνόλου ήταν, όπως αναμενόταν, γυναίκες. Ιστορικό ημικρανίας για περισσότερα από 10 χρόνια δήλωσε το 64% των συμμετεχόντων.


Περίπου το 75% των συμμετεχόντων δήλωσε πως εμφανίζει συμπτώματα ημικρανίας 3-10 ημέρες το μήνα, ενώ το 15% πάσχει από χρόνια ημικρανία, καθώς έχει συμπτώματα περισσότερες από 15 ημέρες το μήνα, πολλές φορές και καθημερινά. Επίσης, το 56% πως χάνει τουλάχιστον μία μέρα το μήνα από την εργασία του, ενώ το 68% πως δεν μπορεί να ανταποκριθεί τουλάχιστον δύο φορές το μήνα σε οικογενειακές ή κοινωνικές υποχρεώσεις. Τέλος το 63% των συμμετεχόντων δήλωσε πως «αισθάνεται ότι χάνει τη ζωή του πονώντας» ενώ συχνά οι συμμετέχοντες δήλωσαν «απογοητευμένοι» (40%), «αβοήθητοι» (42%), «αγχωμένοι»(43%) και «απαισιόδοξοι» (21%).

Οι μισοί περίπου συμμετέχοντες (49%) είχαν λάβει μία ή περισσότερες φαρμακευτικές προφυλακτικές θεραπείες, όμως σε μεγάλο βαθμό χωρίς ικανοποιητικό αποτέλεσμα. Από όσους είχαν χρησιμοποιήσει προφυλακτική θεραπεία, το 57% είχε διακόψει τουλάχιστον μία ή περισσότερες θεραπείες λόγω έλλειψης αποτελεσματικότητας, ενώ το 46% είχε διακόψει τουλάχιστον μία θεραπεία λόγω παρενεργειών. Όσον αφορά τη θεραπεία των κρίσεων, λιγότεροι από τους μισούς συμμετέχοντες δήλωσαν πως χρησιμοποιούν τριπτάνες. Επίσης, κάτω του 50% ήταν το ποσοστό όσων λαμβάνουν τη θεραπεία της κρίσης με τον σωστό τρόπο, δηλαδή αμέσως μετά την έναρξη των συμπτωμάτων.


Επιπλέον, από την έρευνα προκύπτει επίσης πως, ένας στους πέντε ημικρανικούς έχουν δοκιμάσει ενναλακτική θεραπεία (ομοιοπαθητική, βελονισμός) με φτωχά όμως αποτελέσματα (61% λίγο ή καθόλου ή ευχαριστημένοι από την ομοιοπαθητική, 53% λίγο ή καθόλου ευχαριστημένοι από τον βελονισμό).

Στα βασικά συμπεράσματα της έρευνας, ανήκει πως η ημικρανία αποτελεί για την πλειονότητα των πασχόντων ένα μεγάλο και δισεπίλυτο πρόβλημα υγείας που επηρεάζει αρνητικά σε σημαντικότατο βαθμό την οικογενειακή, κοινωνική και επαγγελματική του ζωή, ενώ παράλληλα φορτίζει τον ψυχικό τους κόσμο με πλήθος αρνητικών συναισθημάτων. Επίσης, παρά το ότι σε σημαντικό βαθμό οι συμμετέχοντες δήλωσαν πως έχουν επισκεφθεί ιατρό για το θέμα, οι προληπτικές θεραπείες συχνά έχουν αποτύχει, είτε λόγω έλλειψης αποτελεσματικότητας, είτε λόγω ανεπιθυμήτων ενεργειών.

Τα αποτελέσματα της έρευνας ανακοινώθηκαν ήδη στο 12ο Πανελλήνιο Συνέδριο Αλγολογίας, όπου ο Ο Γ.Γ. του Συλλόγου κ. Κων/νος Μπίλιας παρουσίασε στους Ιατρούς-Συνέδρους στοιχεία από την έρευνα και απέσπασε το δεύτερο βραβείο (Β' Έπαινος) από την οργανωτική επιτροπή του Συνεδρίου. Φιλοδοξία του Συλλόγου αποτελεί τα στοιχεία της έρευνας να ανακοινωθούν και σε άλλα ιατρικά συνέδρια που συμμετέχουν ιατροί που παρακολουθούν ασθενείς με ημικρανία, αλλά και να δημοσιευτούν σε επιστημονικά έντυπα. Επίσης, να ανακοινωθούν στους αρμόδιους κρατικούς φορείς, ώστε να ενημερώσουν και να ευαισθητοποιήσουν πάνω στο τόσο κοινό, αλλά συχνά βασανιστικό και δυσεπίλυτο πρόβλημα υγείας.

Ημικρανία στην Ελλάδα 2018

Ενημερωτική Εκδήλωση Κοινού για την Ημικρανία.

Ανακοινώθηκε το πρόγραμμα της ανοικτής ενημερωτικής εκδήλωσης για την ημικρανία η οποία γίνεται με αφορμή την Πανευρωπαϊκή Ημέρα Ενημέρωσης για την Ημικρανία.

Η εκδήλωση θα λάβει χώρα, την Παρασκευή 14 Σεπτεμβρίου, στο Πνευματικό Κέντρο Δήμου Αθηναίων (Ακαδημίας 50, Αθήνα). Ενημερωθείτε για την ημικρανία από διακεκριμένους επιστήμονες, αλλά και ακούστε την εμπειρία άλλων πασχόντων και συζητήστε μαζί τους.

Επίσης, δείτε ΕΔΩ το micro-site της εκδήλωσης με περισσότερες πληροφορίες για τους ομιλητές, χάρτη της περιοχής, κ.α.

POSTER MIGRAINE 35x50

Παρουσία του Συλλόγου στα Social Media

Παρουσία του Συλλόγου στα Social Media

Mε χαρά ανακοινώνουμε ότι ο Σύλλογός μας έχει ξεκινήσει δυναμικά τη παρουσία του στα Social Media. Σε λίγες ώρες παρουσίας η σελίδα του Συλλόγου στο Facebook, ξεπέρασε τις 500 επισκέψεις!

Βρείτε μας στο Facebook:

Σελίδα Facebook Συλλόγου εδώ.

Ομάδα Facebook Συλλόγου εδώ.

Ακολουθείστε μας στο Twitter:

Τwitter Συλλόγου εδώ.

Ο Σύλλογος μας στο "Νοιάσου για την Υγεία σου", Star Channel Web TV

Στην πρώτη εκπομπή για τη νέα τηλεοπτική περίοδο, στο "Νοιάσου για την Υγεία σου" του Star Channel Web TV  φιλοξενήθηκε το μέλος του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος κ. Φανή Μουρτζούκου, όπου συζήτησε με την Κατερίνα Παπακωστοπούλου και τον Δρ Μιχάλη Βικελή για την ημικρανία και τις εξελίξεις στη θεραπεία της με τα μονοκλωνικά αντισώματα καθώς και για τις ενημερωτικές δράσεις του Συλλόγου. Η εκπομπή προβλήθηκε την Τετάρτη 24/10/2018, στις 21.00 στο webTv του Star Channel και μπορείτε να την παρακολουθήσετε εδώ.

 

star

Aπόσυρση Ζomigon- Eνέργειες Συλλόγου

Με αφορμή την πρόσφατη απόφαση της εταιρείας AstraZeneca να αποσύρει από την Ελληνική αγορά το σκέυασμα Zomigon (Zολμιτριπτάνη), ο Σύλλογος προχώρησε σε έκδοση Δελτίου Τύπου καθώς και αποστολή επιστολών διαμαρτυρίας στην εταιρεία AstraZeneca και στους αρμόδιους Δημόσιους φορείς.

Ακολουθεί το δελτίο τύπου με ημερομηνία 12/06/2018 apopeira xapia 750x375

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

 "Απόσυρση του φαρμάκου Zomigon για την Ημικρανία από την Ελλάδα

Αναστάτωση έχει προκαλέσει στους ασθενείς με ημικρανία η απόσυρση του φαρμάκου Zomigon από την Ελλάδα σύμφωνα με καταγγελίες που δέχεται ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος από ασθενείς οι οποίοι δυσκολεύονται ή αδυνατούν να βρουν το Zomigon στα φαρμακεία.

Η απόφαση της εταιρείας AstraΖeneca για διακοπή της κυκλοφορίας της ζολμιτριπτάνης, ουσιαστικά αφήνει τους ασθενείς με ημικρανία χωρίς επαρκή κάλυψη για την αντιμετώπιση των κρίσεων ημικρανίας τους, δεδομένου ότι στην ελληνική αγορά δεν κυκλοφορεί άλλο σκεύασμα ζολμιτριπτάνης.

Ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος με επιστολή του τόσο προς την AstraZeneca όσο και προς τον ΕΟΠΥΥ και το Υπουργείο Υγείας επισημαίνει την αναγκαιότητα της παραμονής της ζολμιτριπτάνης στην Ελληνική αγορά, λαμβάνοντας υπόψιν την υγεία και την ποιότητα ζωής των ασθενών που την έχουν ανάγκη.

Η Ζολμιτριπτάνη θεωρείται από τους ιατρούς φάρμακο πρώτης επιλογής για την αντιμετώπιση της ημικρανικής κρίσης, η οποία αν δεν αντιμετωπιστεί σωστά και γρήγορα, καταστρέφει την ημέρα του ασθενή, καθιστώντας τον ανήμπορο ακόμη και για απλές λειτουργίες."

Τις επιστολές στην AstraZeneca και τους αρμόδιους φορείς μπορείτε να διαβάσετε εδώ και εδώ.

 

  • 1
  • 2

Ακολουθήστε τα νέα μας

Συμπληρώστε το email σας για να λαμβάνετε τα newsletters μας.